Un premier rendez-vous de travail entre le Professeur Jiri Dvorak, médecin en chef de la FIFA, et le Conseil scientifique de la Fondation Stefano Borgonovo a eu lieu en début de semaine au Siège de la FIFA à Zurich. Ce rendez-vous était consacré aux échanges d'expériences concernant la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans le sport (y compris le football), une maladie grave et jusqu'à présent incurable, qui touche les cellules nerveuses de la moelle épinière et du cerveau.
L'un des premiers objectifs du Centre d'Évaluation et de Recherche Médicale de la FIFA (F-MARC) est de recenser avec précision les cas de SLA dans le monde du sport (y compris le football), qui pourraient constituer le point de départ d'une étude épidémiologique approfondie.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie grave du système neurologique qui se caractérise par une dégénérescence progressive des neurones moteurs centraux et périphériques (qui contrôlent les fonctions musculaires) et entraîne une mort précoce. L'incidence de la maladie est de deux à trois personnes sur 100 000.
D'après les estimations, environ 350 000 personnes dans le monde souffrent de SLA. Chez les personnes atteintes, l'affection se manifeste par une faiblesse musculaire asymétrique et progressive, qui touche les muscles des bras et des jambes, mais aussi ceux qui servent à respirer, à parler et à avaler. Jusqu'à présent, il n'a malheureusement pas été possible d'établir la cause de la maladie, bien qu'un grand nombre d'hypothèses soient envisagées.
Borgonovo se bat
L'ancien attaquant international italien Stefano Borgonovo, âgé de 47 ans, vit depuis six ans avec une SLA. En 2008, il a révélé son affection dégénérative au grand jour. Dans le même temps, ce père de quatre enfants a créé avec sa femme Chantal la "Fondation Stefano Borgonovo", qui récolte des fonds pour la recherche sur la SLA, et a sorti son autobiographie, Attaquant né.
Aujourd'hui, Stefano Borgonovo, ancien vainqueur de la Coupe d'Europe des clubs champions avec l’AC Milan, ne sort plus de son lit. Son corps est complètement paralysé. Il bouge uniquement les pupilles, avec lesquelles il pilote un ordinateur. C'est la seule possibilité de communication avec le monde extérieur qui lui reste. Le monstre appelé SLA, cette maladie incontrôlable et pernicieuse, lui a pris toutes ses autres facultés.
Chantal Borgonovo était présente au rendez-vous entre Dvorak et les experts de la FIFA, accompagnée de neurologues et d'épidémiologistes italiens spécialistes de la SLA. Dvorak, qui est quant à lui neurologue et spécialisé notamment dans la neurologie périphérique, s'intéresse depuis plus de dix ans à la SLA dans le monde du sport.
Entre confiance et réalisme
Le Président de la FIFA Joseph S. Blatter connaît depuis longtemps la situation de Borgonovo et la volonté farouche qui l’anime. "J'ai rencontré Chantal et Alessandra Borgonovo, l’épouse et la fille de Stefano, l'ancien joueur de la Fiorentina et de l’AC Milan, lors du Gala FIFA Ballon d'Or 2012. Stefano est atteint d'une SLA, une maladie neurologique très grave, qui l'a progressivement paralysé. Malgré la maladie, il n’a jamais cessé d’aimer le ballon rond et continue à s'occuper de son école de football. Stefano a toute ma sympathie et mon soutien", a confié le Président Blatter.
"La collecte et l'échange de données joueront un rôle essentiel dans la prise en compte et l'analyse de cette maladie encore largement méconnue", explique le Professeur Jiri Dvorak. Le médecin avait déjà abordé la maladie neurologique lors de la Conférence Médicale de la FIFA qui s'est tenue à Budapest en mai dernier. Il est à la fois confiant et réaliste quant au projet de recherche.
"Nous avons trop peu de données à notre disposition pour pouvoir émettre un avis et tirer des conclusions. Actuellement, il n'existe aucune thérapie contre la SLA. Malgré de nombreuses découvertes, nous avons encore un long chemin à parcourir", a-t-il souligné. Le physicien Stephen Hawking vit par exemple depuis plusieurs décennies avec la maladie. "C'est un long combat", a confirmé Chantal Borgonovo, avant d'ajouter : "Je suis néanmoins convaincue qu'il n'est pas vain. En tout cas, nous n'allons pas renoncer !"
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